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2018


2. Kurzfristige Treffen im Juni

Treffpunkt war die uns schon bekannte Eisdiele in Eggenfelden. Da wir die letzten Male immer Glück hatten mit dem Wetter bot sich dies einfach an, um eine kleine Abkühlung zu bekommen.

Wir genossen das schöne Sommerwetter unterhielten uns über verschiedene Themen u.a. Dauerverordnung, anstehende Veranstaltungen und vergassen bei einem guten Eis für einen Augenblick unsere Erkrankung. Die Zeit verging wie im Flug, wie verabschiedet uns und freuen uns auf das nächste Treffen der Shg in Mühldorf.


Autokarton-Aktion

Am Samstag den 16.6.2018 fand auf dem Parkplatz, von einem großen Supermarkt, in Mühldorf, der Autokarton-Aktionstag statt. Dieser wurde zeitgleich, an unterschiedlichen Standort in Bayern, von andern Selbsthilfegruppen durchgeführt. Oragnisiert wurde dieser  unserem Fall vom  "Haus der Begegnung" - Selbsthilfezentrum Mühldorf-Altötting. Ziel war auf die Selbsthilfearbeit vor Ort aufmerksam zu machen, und das vielseitige Spektrum der Selbsthilfe bekannt zu machen.

Es sollte so die Hemmschwelle gesenkt werden, das es eben in den Shg's nicht nur um die Erkrankung geht. Im Mittelpunkt steht meist die Krankheitsbewältigung, Strategien für den Alltag, Austausch unter anderen Betroffenen, wieviel Raum gebe ich der Erkrankung. Es gibt aber auch oft Zeiten, wo man nicht über die Erkrankung reden will sondern sie einfach Mal vergessen will.

Wir waren mit unserem Auto vor Ort und sind dort sehr positiv aufgenommen worden. Leute blieben stehen, nahmen Infomaterial mit oder man laß sich die Info die wir auf den Autos angebracht hatten durch. Wir erhielten ein positiver Feedback und konnten so den ein oder anderen erreichen bzw. aufklären.

Unser Fazit war, dass wir diesen Aktionstag gerne nochmal durch führen wollen, wobei noch nichts konkretes fest steht.

Wir halten euch auf den laufenden!


 Autokarton-Aktionstag in Mühldorf, Aufklärung über CRPS
©️ crps-miteinander e. V. - Autokarton-Aktionstag in Mühldorf
 Autokarton-Aktionstag in Mühldorf, Aufklärung über CRPS
©️ crps-miteinander e. V. - Autokarton-Aktionstag in Mühldorf


4. Treffen in Mai

Natürlich war als erster großer Punkt der neue Datenschutz Thema. Nachdem wir den bürokratischen Teil hinter uns hatten, entschlossen wir uns kurzfristig, dass heiße Wetter besser in der Eisdiele zu genießen.
Es wurde ein Hobby von einer Teilnehmerin vorgestellt, und wie es ihr hilfte das Schmerzniveau etwas zu senken. Auch ein reger Erfahrungsaustausch über Rentenanträge fand statt. Es wurden die ersten organisatorischen Schritte für unseren Ausflug im September geklärt.  Zudem wurde in der Gruppe der Flyer diskutiert und neu überarbeitet. Auch wenn es etwas laut war, blieben wir noch länger sitzten und genossen alle unser kühles auch. Der ein oder andere dann auch Barfuß!


Änderung im TeAm

Leider ist Nils als stellver. Gruppenleiter in Mühldorf, auf eigenen Wunsch zurück getreten. Wir wünschen Ihn alles Gute und bedanken uns bei ihn!
Seit dem unterstützt Christina unser kleines Team fleißig!


1. Kurzfristige Treffen im April

Auf Anfrage mehrerer Teilnehmer, trafen wir uns kurzfristig in Eggenfelden in der Eisdiele. Es wurde zwar auch über Sympthom der Erkrankung gesprochen, aber im Mittelpunkt stand, dass sich "neue" und "alte" Teilnehmer privat besser kennen lernen. Es wurde über Hobbys, Urlaubspläne usw. gesprochen. Auch die Erfahrungsberichte, dass man durch Hobbys seine Schmerzen lindern kann, fand großen anklang.


2. Treffen im März

An diesem Treffen nahmen einige "neu" Erkrankte und deren Angehörige teil . Schwerpunkt waren somit:
- welche Symtome haben die anderen Betroffenen
- welche Therpiemöglichkeiten gibt es und welche Erfahrungen hatte jeder einzelne damit
- Erfahrungsaustausch bei Problemen von Verordnungen für die Physio- und Ergotherpie

- Wo könnte ich mir Unterstützung bei Probleme mit Behörden holen
- wie gehen Angehörige mit der Erkrankung um


Neue E-Mail-Adresse

Nachdem uns mitgeteilt wurde, dass leider immer wieder unserer E-Mails nicht ankamen, entschieden wir uns den Provieder zu wechels. Daraus ergab sich eine Neue E-Mail-Adresse:

info@muehldorf-crps.de und

www.muehldorf-crps.de


Tag der Seltenen Erkrankungen in Würzburg

Anbei ein Link zu SEKO-Bayern wo der Bericht schon veröffentlicht ist:

©️ crps-miteinander e. V. - Tag der seltenen Erkrankungen Würzburg 2018
©️ crps-miteinander e. V. - Tag der seltenen Erkrankungen Würzburg 2018
Tag der seltenen Erkrankungen in Würzburg 2017
Bildquelle: SeKo Bayern / Fotografin: Theresa Keidel
Tag der seltenen Erkrankungen - Selbsthilfe CRPS Mühldorf München Bayern
©️ crps-miteinander e. V. - Tag der seltenen Erkrankungen Würzburg 2018


Tag der Seltenen ERkrankungen in Salzburg

Wir waren in Salzburg als Untestützung für die Selbsthilfegruppe "CRPS Austria Selbsthilfe" da.

Selbsthilfe CRPS Österreich Deutschland
©️ crps-miteinander e. V. - Tag der seltenen Erkrankungen in Salzburg 2018

1. Gruppentreffen im neuen Jahr

An diesem Treffen nahmen einige "neu" Erkrankte teil. Schwerpunkt waren somit:

- was ist CRPS eigentlich
- welche Symtome haben die anderen Betroffenen
- was kann ich selber zur Therpie machen
- wie kann ich "alte" Hobbys wieder aufnehmen, indem ich diese an meine individuellen Eingschränkungen anpasse
- wie gehen Angehörige mit der Erkrankung um
Auch bei diesen Treffen waren die 2 Stunden schnell vorbei, so dass wir uns im Anschluss noch im Cafe austauschten.


Jahresrückblick 2017

2. Niederbayerischer Schmerztag in Deggendorf

CRPS Selbsthilfegruppe - Deggendorf
©️ crps-miteinander e. V. - 2. Niederbayerischer Schmerztag in Deggendorf
Selbsthilfegruppe CRPS Mühldorf München Deggendorf
©️ crps-miteinander e. V. - 2. Niederbayerischer Schmerztag in Deggendorf


Fachvortrag in Frankfurt über CRPS. Veranstalter: Ehlers-Danlos-Initiative e. V.

Selbsthilfegruppe Mühldorf Fachvortrag Frankfurt
©️ crps-miteinander e. V. - Fachvortrag CRPS in Frankfurt

1. Treffen im neuen Jahr

Bei gemütlichen Beisammensein und Kaffee, tauchten man sich über die Erfahrungen mit den verschiedenen Behandlungen /Therapien aus.

 

Es wurde über die unterschiedlich ausgeprägt von CRPS gesprochen. Das die Intensivität, Ausprägung und Symptome bei jeden von uns unterschiedlich erscheint. Es wurden Erfahrungen zum Thema Umschulung durch die BG/Arbeitsamt und Erwerbsminderungsrente ausgetauscht.
Wir betonnten, wie wichtig es ist, Lichtmomente zu schaffen, um Kraft zu tanken, Sorgen und Erkrankung zu vergessen bzw. damit Anreiz zum Entspannen zu schaffen um somit mit allem besser umgehen zu können.

 

Dann kamen wir noch kurz auf unseren veröffentlichten Zeitungsartikel in der PNP zu sprechen, der über die kurz bevorstehende Vereinsgründung und unserer Arbeit berichtete. Die Reaktion darauf war sehr groß und es gab sehr viel positives Feedback von Betroffenen/Angehörigen dazu. Sehr erfreulich war, dass uns mitgeteilt wurde, dass der Artikel einigen Betroffenen half, ihren Umfeld die Erkrankung/Diagnose zu erklären und näher zu bringen um so Verständnis erfahren.