Aktuelles

2018


3. Niederbayrischer Schmerztag in Deggendorf

24.11.2018
Ein Teil unserer Selbsthilfegruppe war am Samstag in Deggendorf beim Schmerztag, der dieses Jahr von der Selbsthilfegruppe Schlamassel veranstaltet wurde. An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön für Euer Engagement.
Die Vorträge waren wieder sehr interessant und informativ!
Mit unserem eigenen Infostand konnten wir auch wieder etwas zur Aufklärung über CRPS beitragen.
Gerne kommen wir nächstes Jahr wieder!



Fernsehbeitrag im BR (Bayrischen Rundfunk)

20.11.2018 wird vom BR im Magazin "Gesundheit"  um 19.00 Uhr eine Beitrag über CRPS/Morbus Sudeck ausgestrahlt.

Wir wollen uns auf diesem Weg nochmal beim Team des BR´s bedanken, das uns die Möglichkeit gegeben wurde unserer Erkrankung so etwas bekannter zu machen!

 

https://www.br.de/br-fernsehen/sendungen/gesundheit/sudeck-schmerzen-crps-schmerztherapie100.html

 

Dieser steht ab 19.00  auch in der Mediathek zur Verfügung!


Zeitungsartikel Vilstalbote

Artikel über CRPS/Morbus Sudeck
Quellennachweis: Vilstalbote KW 46/201 / Artikel über CRPS/Morbus Sudeck

8. TReffen im November

CTWO

CTWO 2018 Selbsthilfegruppe in Bayern
@crps-miteinander e. V. CTWO 2018

Im November ist Weltaufklärungstag von CRPS (Komplexes regionales Schmerzsyndrom) unter dem Motto „färbe die Welt orange“ (Color the word orange = CTWO). Der „Orange Day“ soll auf CRPS (Morbus Sudeck) aufmerksam machen und allen Betroffen helfen, den Bekanntheitsgrad von dieser seltenen und unbekannten Erkrankung zu erhöhen.

 

Zu diesem Zweck traf sich am 05.11.2018, erstmalig die SHGS crps-miteinander München, crps-miteinander Mühldorf und CRPS Austria Selbsthilfe am Grenzübergang auf dem Europa-Steg von Oberndorf nach Laufen. Ganz in dem Sinne miteinander Grenzen überwinden.

 

Vorbeikommende Passanten wurden über die Krankheit aufgeklärt und es wurden Infoflyer verteilt.

Anschließenden fand ein reger Austausch in einem netten Restaurant statt. Zudem beschlossen wir, dass im nächsten Jahr wieder vermehrt kurzfristige Treffen (zusätzlich zu den regulären Terminen) abgehalten werden sollen.

 


7. Treffen im September

Um einen vielschichtigeren Erfahrungsaustausch zu bekommen, entschloss sich unserer Gruppe, die Salzburger Gruppe „CRPS Austria Selbsthilfe“ zu besuchen. Zu diesem Zweck reisten wir nach Salzburg, wo wir uns in einem netten Restaurant trafen.

 

Natürlich stand erstmal das Kennenlernen untereinander im Vordergrund. Aber sehr schnell merkten wir, dass uns unsere gemeinsame Erkrankung verbindet.

 

Es wurde viel zusammen gelacht, so dass die 4 Stunden viel zu schnell verflogen.

Wir vereinbarten noch, dass wir uns am 05.11 in Laufen treffen, um zusammen den CTWO zu gestalten und anschließend unser Gruppentreffen stattfinden lassen.


6. Treffen im Juli

Beim heutigen Treffen, waren wir durch die Hitze bedingt, etwas weniger wie sonst.

 

Wir tauschten einige Erfahrungen aus, was für Möglichkeiten jeder zur Schmerzreduktion probieren könnte. Was für Hilfsmittel könnte man sich selber zulegen, oder gibt es hier finanzielle Unterstützung bei der Krankenkasse.

 

 Zudem wurden die ersten organisatorischen Schritte für unseren Ausflug zur Selbsthilfegruppe in Österreich besprochen. Da wir bei diesem Treffen auch über den „orange-Day“ in November besprechen wollen, überlegten wir schon mal gemeinsam, was für Möglichkeiten wir haben, was sinnvoll wäre und wie dies finanziert werden könnte.

 


2. Kurzfristiges Treffen im Juni

Treffpunkt war die uns schon bekannte Eisdiele in Eggenfelden. Da wir die letzten Male immer Glück hatten mit dem Wetter, bot sich dies einfach an, um eine kleine Abkühlung zu bekommen.

Wir genossen das schöne Sommerwetter, unterhielten uns über verschiedene Themen u.a. Dauerverordnung und anstehende Veranstaltungen und vergassen bei einem guten Eis für einen Augenblick unsere Erkrankung. Die Zeit verging wie im Flug, wir verabschiedeten uns und freuen uns auf das nächste Treffen im Haus der Begegnung in Mühldorf.


Autokarton-Aktion

Am Samstag den 16.6.2018 fand auf dem Parkplatz eines großen Supermarktes in Mühldorf der Autokarton-Aktionstag statt. Dieser wurde zeitgleich an unterschiedlichen Standorten in Bayern von mehreren Selbsthilfegruppen durchgeführt. Organisiert wurde dieser in unserem Fall vom  "Haus der Begegnung" - Selbsthilfezentrum Mühldorf-Altötting. Ziel war es, auf die Selbsthilfearbeit vor Ort aufmerksam zu machen und das vielseitige Spektrum der Selbsthilfe bekannt zu machen.

Es sollte so die Hemmschwelle gesenkt werden, dass es in den Selbsthilfegruppen nicht nur um die Erkrankung geht. Im Mittelpunkt stehen meist die Krankheitsbewältigung, Strategien für den Alltag, Austausch mit anderen Betroffenen, wieviel Raum gebe ich der Erkrankung, usw.


Wir waren auch vor Ort, und das Interesse für unseren Autokarton war sehr groß. Leute blieben stehen, nahmen Infomaterial mit,  man las sich die Info´s, die wir auf unserem Auto angebracht hatten, durch.

Das Feedback war durchwegs positiv, und wir konnten über unsere Erkrankung aufklären.


Fazit: Wir nehmen gerne am nächsten Aktionstag teil


 Autokarton-Aktionstag in Mühldorf, Aufklärung über CRPS
©️ crps-miteinander e. V. - Autokarton-Aktionstag in Mühldorf
 Autokarton-Aktionstag in Mühldorf, Aufklärung über CRPS
©️ crps-miteinander e. V. - Autokarton-Aktionstag in Mühldorf


4. Treffen iM Mai

Natürlich war ein großes Thema die neue Datenschutzverordnung. Nachdem wir den bürokratischen Teil hinter uns hatten, entschlossen wir uns kurzfristig, das heiße Wetter lieber in der Eisdiele zu genießen.
Eine Teilnehmerin sprach über ihr neues Hobby und wie es ihr hilft, das Schmerzniveau etwas zu senken. Auch ein reger Erfahrungsaustausch über Rentenanträge fand statt. Es wurden die ersten organisatorischen Schritte für unseren Ausflug im September besprochen.  Zudem wurde in der Gruppe der Flyer diskutiert und neu überarbeitet. Auch wenn es etwas laut war, blieben wir noch länger sitzen und genossen alle unser kühles Eis.


Änderung im TeAm

Leider ist Nils als stellver. Gruppenleiter in Mühldorf, auf eigenen Wunsch zurückgetreten. Wir wünschen ihm alles Gute und bedanken uns bei ihm!
Seitdem unterstützt Christina unser kleines Team fleißig!


1. Kurzfristiges Treffen im April

Auf Wunsch mehrerer Teilnehmer trafen wir uns kurzfristig in Eggenfelden in der Eisdiele. Es wurde zwar auch über Symptome der Erkrankung gesprochen, aber im Mittelpunkt stand, dass sich "neue" und "alte" Teilnehmer privat besser kennen lernen konnten. Es wurde über Hobbys, Urlaubspläne usw. gesprochen. Auch die Erfahrungsberichte, dass man durch Hobbys seine Schmerzen lindern kann, fanden großen Anklang.


2. Treffen im März

An diesem Treffen nahmen einige "neu" Erkrankte und deren Angehörige teil . Schwerpunkte waren somit:
- Welche Symptome haben die anderen Betroffenen
- Welche Therpiemöglichkeiten gibt es, und welche Erfahrungen hat jeder einzelne damit
- Erfahrungsaustausch bei Problemen von Verordnungen für die Physio- und Ergotherpie

- Wo könnte ich mir Unterstützung bei Problemen mit Behörden holen
- Wie gehen Angehörige mit der Erkrankung um


Neue E-Mail-Adresse

Nachdem uns mitgeteilt wurde, dass leider immer wieder unserer E-Mails nicht ankamen, entschieden wir uns, den Provider zu wechseln. Unsere neue E-Mail-Adresse und Internet-Adresse lauten ab sofort:

info@muehldorf-crps.de und

www.muehldorf-crps.de


Tag der Seltenen Erkrankungen in Würzburg

Anbei ein Link zu SEKO-Bayern, wo der Bericht schon veröffentlicht ist:

©️ crps-miteinander e. V. - Tag der seltenen Erkrankungen Würzburg 2018
©️ crps-miteinander e. V. - Tag der seltenen Erkrankungen Würzburg 2018
Tag der seltenen Erkrankungen in Würzburg 2017
Bildquelle: SeKo Bayern / Fotografin: Theresa Keidel
Tag der seltenen Erkrankungen - Selbsthilfe CRPS Mühldorf München Bayern
©️ crps-miteinander e. V. - Tag der seltenen Erkrankungen Würzburg 2018


Tag der Seltenen ERkrankungen in Salzburg

Wir waren in Salzburg zur Unterstützung für die Selbsthilfegruppe "CRPS Austria Selbsthilfe".


1. Gruppentreffen im neuen Jahr

An diesem Treffen nahmen einige "neu" Erkrankte teil. Schwerpunkte waren somit:

- Was ist CRPS eigentlich
- Welche Symptome haben die anderen Betroffenen
- Was kann ich selbst zusätzlich zu meinen Therpien machen
- Wie kann ich "alte" Hobbys wieder aufnehmen, indem ich diese an meine individuellen Einschränkungen anpasse
- Wie gehen Angehörige mit der Erkrankung um
Auch bei diesen Treffen waren die 2 Stunden schnell vorbei, so dass wir uns im Anschluss noch im Cafe austauschten.


Jahresrückblick 2017

2. Niederbayerischer Schmerztag in Deggendorf

CRPS Selbsthilfegruppe - Deggendorf
©️ crps-miteinander e. V. - 2. Niederbayerischer Schmerztag in Deggendorf


Fachvortrag in Frankfurt über CRPS. Veranstalter: Ehlers-Danlos-Initiative e. V.